La proposition de loi visant à garantir et renforcer les droits des personnes en fin de vie

Mon collègue Jean-Louis Touraine a déposé une proposition de loi visant à garantir et renforcer les droits des personnes en fin de vie à l’Assemblée nationale le 26 janvier 2021. Je suis cosignataire de ce texte car je souhaite que nous garantissions enfin à tous les français la possibilité de préserver leur dignité lorsqu’ils sont en fin de vie. https://laurencevanceunebrock.fr/wp-admin/post.php?post=3372&action=edit

Les Français et la fin de vie

La quasi-unanimité des Françaises et des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie. Les résultats du sondage IPSOS pour « Lire la société » (mars 2019) attestent que 96 % des Françaises et des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les personnes souffrant d’une maladie incurable et évolutive à bénéficier d’une aide médicale active à mourir, d’une fin de vie dans des conditions apaisées, si elles en font la demande. La conférence de citoyens sur la fin de vie, organisée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en décembre 2013, avait débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyennes et citoyens représentatifs de la diversité de la population française s’était alors prononcé en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir et d’un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie.

Plus précisément, 85 % des Français souhaiteraient mourir à domicile, selon un sondage, réalisé par l’IFOP en 2016 pour la fondation ADREA. Or, en France, la majorité des personnes décèdent soit à l’hôpital, assez souvent aux urgences, soit en EHPAD. Dans l’enquête « Fin de vie en France », l’Institut national des études démographiques (INED) estime que seul un quart des Françaises et des Français meurent chez eux (26 %). Les données de cette même enquête montrent que 76 % des personnes qui terminent leur vie à l’hôpital décèdent seuls, sans leurs proches.

85% des Français souhaiteraient mourir à domicile

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE), dans un avis « Fin de vie : la France à l’heure des choix » (2018), a proposé d’introduire la possibilité pour une personne malade « de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde explicitement létale ».

Ces éléments, ainsi que les nombreux travaux menés avec mon collègue Jean-Louis Touraine dans le cadre du groupe d’études de l’Assemblée nationale portant sur la fin de vie, dont je suis membre, m’amènent à soutenir une évolution des textes législatifs.

La fin de vie en France

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys-Leonetti), apporte des solutions opportunes dans certaines conditions de fin de vie. Elle présente cependant quelques lacunes, responsables de souffrances et d’affaires médiatiques régulières. Il nous faut désormais les combler. De plus, nous devons apprendre à mieux entendre malades ou mourants, apprendre à mieux respecter leur liberté. Ces constats, déjà effectués depuis plusieurs années, se sont encore davantage imposés à tous lors de drames survenus au cours de la crise sanitaire de la Covid-19.

De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, la Colombie, neuf États américains, le Canada et récemment l’Espagne, ont déjà légiféré, les premiers depuis près de vingt ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir. Le Portugal est en voie de le faire. Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par cette proposition de loi, sont encadrés et offrent un moyen de contrôle, contrairement à la législation française actuelle. Ils n’ont d’ailleurs jamais été remis en cause dans ces divers pays tant ils répondent aux demandes de la population.

Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur français doit entendre la demande des citoyennes et des citoyens de notre pays et la traduire en droit. Il a donc la responsabilité d’élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie. Il n’existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous voulons poser un cadre, au-delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, afin que chaque individu puisse, en fonction de ses propres convictions, choisir ce qui lui convient de façon libre et éclairée. Ce dispositif ne constituerait bien sûr pas une obligation pour quiconque, mais bien un choix nouveau, s’ajoutant aux dispositions déjà en vigueur.

Les objectifs du texte

La présente proposition de loi tient compte des circonstances variées dans lesquelles peut survenir une fin de vie et des philosophies diverses que malades et soignants peuvent avoir. Ce texte prévoit que la personne, demandant à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir, doit être majeure, capable et souffrir d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telle qu’aucune solution d’ordre thérapeutique n’est plus envisageable. Cette personne fait un choix libre et éclairé, qu’elle peut révoquer à tout moment.

Une assistance médicalisée active

La proposition de loi décrit le principe de l’assistance médicalisée active à mourir. Il s’agit d’un droit ouvert à une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable. Une clause de conscience pour le médecin est prévue.

Le cadre de cet acte est précisé en différenciant la situation des personnes en capacité d’exprimer leur demande de celle des personnes qui sont dans l’incapacité de le faire. Pour ces dernières, le dispositif prévu s’attache au respect des directives anticipées ou des instructions transmises à la personne de confiance.

Une commission nationale de contrôle

Une commission nationale de contrôle des pratiques relatives à l’assistance médicalisée active à mourir sera créée pour vérifier que les exigences légales sont respectées.

En cas d’absence de directives

Les dispositions prévues en cas d’absence de directives anticipées ou de personne de confiance sont précisées et une « hiérarchie » des proches de l’intéressé est créée.

Un droit universel affirmé

Le droit universel à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement est affirmé pour s’assurer que tous les territoires seront pourvus des unités, des équipes mobiles et des équipements de soins palliatifs suffisants en proportion du nombre de ses habitants.